Wissen und Erfahrungen gebündelt:

Das Programm Wegbegleiter

  • 18 Themen – Querschnitt-Wissen kompakt aufbereitet. So sind Sie bestens vorbereitet auf den veränderten Alltag, z. B. bei Reisen, Sexualität und Ihren rechtlichen Ansprüchen.
  • Live-Veranstaltungen – Direkter und offener Austausch mit anderen Betroffenen und Experten zu verschiedensten Themen.
  • Netzwerk – Auf Wunsch verbinden wir Sie: Für neue Perspektiven und Ideen aus erster Hand.
  • Persönlicher Kontakt – Wir stehen Ihnen mit Rat und Tat zur Seite: Ihre Anlaufstelle für alle Fragen, per Telefon und E-Mail.

Bleiben Sie informiert und führen Sie einen selbstsicheren Alltag mit Querschnittlähmung – unterstützt durch die Inhalte und das Netzwerk des Wegbegleiter Programms.

Diagnose Querschnittlähmung
Bedeutet eine enorme Umstellung, die alle Bereiche des Alltags betrifft.

Ihr persönlicher Ansprechpartner
Das Wegbegleiter-Team steht Ihnen für Fragen zur Verfügung.

Die praktische App Mein Wegbegleiter
Erfahren Sie mehr über die Vorteile der App und lernen Sie die Funktionen kennen.

FGQ – Netzwerk für Betroffene
Hinter dem Programm steht ein Netzwerk aus Betroffenen (Peers) und Fachleuten.

Wegbegleiter für Sie zum Testen
Schauen Sie doch mal rein ins Thema Querschnitt

Beratung von gleich zu gleich
Erfahrene Querschnittgelähmte (Peers) teilen ihre Erfahrungen.

Alle Informationen zum Wegbegleiter Programm

Hier finden Sie alle Informationen zum kostenfreien Programm Wegbegleiter.

Glossar

Komplette Querschnittlähmung 

Eine vollständige Durchtrennung des Rückenmarks bedeutet, dass alle Nervenbahnen für Motorik und Sensorik vollständig unterbrochen sind. In diesem Fall spricht man von einer kompletten Querschnittlähmung. Sie führt dazu, dass unterhalb des Schädigungsniveaus keinerlei Bewegung oder Wahrnehmung mehr möglich ist.

Inkompletter Querschnitt

Inkompletter Querschnitt – Sind die Nerven nur teilweise geschädigt, können noch einige Signale vom Gehirn zu den Muskeln und von der Haut zum Gehirn geleitet werden. Die Muskelkraft bleibt teilweise erhalten. Bei einer inkompletten Lähmung kann man z. B. in der Lage sein, die Beine zu bewegen, während die Sensibilität in diesem Bereich nicht mehr oder nur noch vermindert wahrgenommen wird.

Durch eine Querschnittlähmung verändert sich häufig die Haut, ähnlich wie bei älteren Menschen. Durch die fehlende körperliche Bewegung ist sie weniger elastisch und trocknet schneller aus. Dies führt zu größerer Verletzlichkeit bei Querschnitt.

Außerdem bedeutet eine komplette Querschnittlähmung auch den vollständigen Verlust der Oberflächensensibilität der Haut an den betroffenen Stellen. Dadurch bekommen wir kein unangenehmes Druckgefühl oder gar Schmerz an überbelasteten Stellen. Nicht-querschnittgelähmte Menschen rutschen meist unbewusst auf ihren Stühlen hin und her und gleichen so Druckbelastungen immer wieder aus.

Chronische Schmerzen sind eine häufige Begleiterscheinung bei Querschnittlähmungen: die Zahlen schwanken zwischen 48% und 94% aller Querschnittgelähmten. Dieser enorme Unterschied hat mehrere Ursachen und lässt sich unter anderem damit erklären, dass in den Untersuchungen verschiedene Definitionen für Schmerzen benutzt wurden oder dass die Schmerzen anders gemessen wurden. Diese Zahlen belegen eines klar: viele Querschnittgelähmte haben chronische Schmerzen. In den folgenden Kapiteln werde ich versuchen, Ihnen zu erklären was Schmerzen und was insbesondere querschnittspezifische Schmerzen sind. Sie werden erfahren, wie sie entstehen und wie es kommt, dass Schmerzen chronisch werden. Und schließlich werde ich beschreiben, wie es Ihnen gelingen kann, mit chronischen Schmerzen ein lebenswertes Leben zu leben.

Der Eintritt einer Querschnittlähmung macht es erforderlich, das Leben in sehr vielen Bereichen neu zu organisieren. Die Blasenentleerung wieder planbar durchzuführen, stellt nur einen Teil des Komplexes neu zu erlernender Fähigkeiten dar. Eine gut eingestellte Blase beugt Komplikationen und Langzeitschäden vor. Eine bewusst in den Tagesablauf integrierte Form der Blasenentleerung bedeutet ein hohes Maß an Unabhängigkeit. Viele Betroffene sind Beispiel dafür, dass es auch mit einer neurogenen Blasenfunktionsstörung möglich ist, ein aktives Leben zu führen. Das kann neben der familiären Einbindung und beruflicher Tätigkeit ebenso kulturelle und sportliche Aktivitäten beinhalten.

In den Querschnittgelähmten-Zentren sowie im häuslichen Bereich stehen interdisziplinäre Teams Menschen mit neurogenen Blasenfunktionsstörungen hilfreich zur Seite. So setzen Ärzte, Pflegepersonal, Urotherapeuten, Ergotherapeuten, Physiotherapeuten, Psychologen, Homecare-Mitarbeiter u. a. ihre fachliche Kompetenz ein, Betroffenen ein weitgehend uneingeschränktes und selbständiges Leben zu ermöglichen. Für einen dauerhaften Therapieerfolg ist ein kooperatives Zusammenarbeiten unabdingbar.

Die neurogene Blasenfunktionsstörung bei Querschnittlähmung

Bei neurogenen Blasenfunktionsstörungen (nBFS) ist die Nervensteuerung des unteren Harntraktes (Harnblase, innerer und äußerer Blasenschließmuskel, Beckenboden) gestört. Die Organe selbst sind gesund, insofern sie nicht Veränderungen durch andere Krankheiten oder Folgeschäden durch unzureichendes Blasenmanagement unterliegen.

Nach der Phase des spinalen Schocks ist eine exakte Diagnostik zur Art der Blasenfunktionsstörung durch einen Neuro-Urologen (Spezialist für nBFS) notwendig. Grundsätzlich werden 2 Formen der nBFS unterschieden: die „spastische Blase“ (Hochdruckblase, Reflexblase) und die „schlaffe Blase“ (Niederdruckblase, areflexive Blase). Allerdings können auch Mischformen auftreten.

Die schlaffe Blasenfunktionsstörung tritt unmittelbar nach dem Eintritt einer Querschnittlähmung auf. Je nach Lähmungshöhe bleibt sie bestehen oder wandelt sich nach dem Abklingen des spinalen Schocks in eine spastische Blasenfunktionsstörung um.

Welche Chancen gibt es für den Arbeitgeber?

Wie ich meine persönliche Assistenz organisiere? Ich habe mich für das so­genannte Budget Arbeitgebermodell entschieden. Ich suche meine Assistenten selbst aus, stelle sie ein und bezahle sie. Ich bin also ein Arbeitgeber mit allen Rechten und Pflichten. Die Lohnbuchhaltung und alle sozialversicherungsrechtlichen Dinge erledigt allerdings der Steuerberater. Die Assistenz finanziere ich aus dem sogenannten „Persönliches Budget Arbeitgebermodell“. Das persönliche Budget soll Menschen mit physischen oder psychischen Einschränkungen ein selbstbestimmtes Leben ermöglichen. Seit 2008 gibt es das im Rahmen des Rechtsanspruchs auf Leistungen zur Teilhabe. Man erhält dabei keine Sachleistungen (Pfle­ge) mehr, sondern monatlich einen ausgehandelten Betrag, mit dem man Leistungen bezahlen kann, die man benötigt, um am täglichen Leben teilhaben zu können.

ARGE Arbeitgebermodell

Persönliche Assistenz ist für Menschen mit einer hohen Querschnittlähmung der Schlüssel für ein selbstbestimmtes Leben. Die Beratung von frischverletzten Patienten zum Thema Assistenz ist der Arbeitsschwerpunkt in der ARGE Arbeitgebermodell. Im speziellen werden diese Unterstützungen über das persönliche Budget Arbeitgebermodell abgerechnet. Darunter fällt die begleitende Assistenz des Alltags. Das Persönliche Budget soll Menschen mit physischen oder psychischen Einschränkungen ein selbstbestimmtes Leben ermöglichen.